Extraido del Panel “Digital Health at the crossroads of human rights, AI governance, and e-trade (SouthCentre)” de la UNCTAD eWeek 2023: Shaping the future of the digital economy.
Miercoles 6 de diciembre
Panelistas
- Matheus Falcão, Coordinator Digital Health Programme, Idec
- Anita Gurumurthy, Executive Director, IT for Change, Global Digital Justice Forum
- Camila Leite Contri, TELECOMMUNICATIONS AND DIGITAL RIGHTS Program, Idec, Brazil
- Viviana Muñoz, Coordinator, Health, Intellectual Property and Biodiversity Programme, South Centre
- Lucas Costa dos Anjos, Postdoctoral researcher, Sciences Po
Descripción
La tecnología digital tiene un gran potencial para mejorar la eficacia y alcance de los sistemas de salud. Sin embargo, su adopción plantea consideraciones éticas y de derechos humanos. Esta sesión se centrará en el impacto de la salud digital en el Sur Global y sus necesidades de desarrollo. Se presentará la gobernanza brasileña de la inteligencia artificial en la salud digital, la interfaz entre la política comercial y la protección de datos en India, los riesgos de derechos humanos de la salud digital y la interfaz entre la propiedad intelectual y la salud.
Lucas Costa dos Anjos
La discusión sobre la protección de datos en el sector farmacéutico abordó varios aspectos críticos, revelando preocupaciones sobre el uso generalizado de datos personales para la fijación de precios algorítmica y la publicidad personalizada, a menudo facilitada por programas de lealtad de terceros. El desequilibrio de poder e información entre los consumidores y las compañías farmacéuticas plantea desafíos para obtener un consentimiento informado y voluntario para el procesamiento de datos personales. Se identificó como problemática la base legal para dicho procesamiento, con posibles manipulaciones del consentimiento. Se hizo hincapié en la aplicación de prácticas de datos justas y transparentes, ilustradas por la investigación de la Autoridad de Protección de Datos de Brasil. Se resaltó la colaboración entre los sectores público y privado para la innovación, estableciendo paralelismos con compromisos exitosos en industrias como Tesla, aeroespacial y salud. La discusión también subrayó la importancia de respetar los derechos fundamentales durante los avances médicos, utilizando ejemplos históricos para ilustrar la necesidad de estándares éticos. En conclusión, el diálogo enfatizó la necesidad de prácticas de datos responsables, transparencia, colaboración y consideraciones éticas en el sector farmacéutico para garantizar un enfoque equilibrado y ético hacia los datos y los avances médicos.
Camila Leite Contri
El análisis explora diversas perspectivas sobre el uso de tecnologías de salud digital en interés público. El primer ponente argumenta que estas tecnologías deberían considerarse bienes públicos, beneficiando a la sociedad en su conjunto. Discuten el contexto brasileño, incluyendo brechas de datos, la creación de una nueva secretaría gubernamental para la salud digital, la competencia en el sector salud, el impacto del acceso a Internet en la salud digital y el potencial de la inteligencia artificial (IA) en el sector. El ponente sugiere que la digitalización de la salud en Brasil ha sido impulsada principalmente por intereses privados.
El segundo ponente presenta una perspectiva contrastante, advirtiendo contra la explotación de datos personales por parte del sector privado en la salud digital. Describen un escenario en el que grandes empresas tecnológicas operan cada vez más en el sector salud, citando la fusión de Google y Fitbit como ejemplo y expresando preocupaciones sobre el compartir datos de salud con Google. También abordan problemas de soberanía de datos, especialmente en relación con datos de salud almacenados en nubes extranjeras, así como preocupaciones relacionadas con discriminación, exclusión y protección de datos en el sector farmacéutico.
El tercer ponente enfatiza la importancia de garantizar derechos básicos como información, transparencia y seguridad en los servicios de salud digital. Destacan riesgos potenciales para la privacidad y los datos personales de las personas con el aumento del uso de estos servicios. El ponente también expresa preocupaciones sobre cómo las compañías farmacéuticas manejan los datos y cuestiones más amplias dentro del sector salud. En resumen, el análisis presenta perspectivas diversas sobre el uso de tecnologías de salud digital en interés público, subrayando las complejidades, desafíos y oportunidades asociadas con estas tecnologías, y enfatiza el papel de diversos actores, la privacidad, la protección de datos y la importancia de la colaboración global para abordar los problemas en cuestión.
Anita Gurumurthy
La discusión sobre la digitalización de la India y la salud pública resaltó puntos clave, haciendo hincapié en el papel crucial de los voluntarios de software en el desarrollo de sistemas de identificación digital y tarjetas de identificación de salud pública, que posteriormente fueron adoptados e implementados a mayor escala por el estado, mostrando esfuerzos colaborativos entre los ciudadanos y el gobierno. Sin embargo, surgieron desafíos con la rápida introducción de nuevas tecnologías en la salud pública, revelando un rezago en la capacidad reguladora del estado en comparación con los avances tecnológicos, lo que podría obstaculizar la integración efectiva en la atención médica. La digitalización del sector salud llevó a una centralización en la gobernanza de datos, generando preocupaciones sobre transferencias no reguladas de datos, compartición y uso de terceros, enfatizando la necesidad de regulaciones sólidas para proteger la privacidad y garantizar un uso ético de los datos. La discusión también abordó la vulnerabilidad de los países en desarrollo en el comercio electrónico, particularmente el posible mal uso de datos de salud a través de acuerdos comerciales bilaterales. Para abordar estos desafíos, los participantes destacaron la necesidad de una política nacional basada en derechos que asegure la protección de la salud a lo largo del ciclo de vida de los datos, priorizando la innovación en salud pública sobre el uso privado de datos. Lograr un enfoque equilibrado entre los derechos individuales y colectivos, comprender el papel del estado y cerrar la brecha entre los avances tecnológicos y la regulación fueron identificados como cruciales para manejar de manera efectiva los datos de salud. En conclusión, la discusión iluminó oportunidades y desafíos en la digitalización de la India, abogando por una regulación integral, una gobernanza cuidadosa de los datos y una política basada en derechos para salvaguardar la salud pública.
Viviana Muñoz
La tecnología de salud digital tiene el potencial de revolucionar los sistemas de salud globales, ofreciendo una mayor eficiencia y efectividad en la prestación de servicios de salud. Sin embargo, se debe abordar el problema de la disparidad digital, ya que aproximadamente 2.7 mil millones de personas carecen de acceso a Internet y el 53% de ellas no tienen acceso a banda ancha de alta velocidad. Esta brecha digital dificulta el acceso a los servicios de salud digital, exacerbando las desigualdades en la atención médica. Para aprovechar plenamente los beneficios de la salud digital, es crucial dar prioridad al acceso equitativo, garantizando que las personas en todo el mundo, independientemente de su ubicación o estatus socioeconómico, puedan acceder y beneficiarse de estos servicios. Además de reducir las disparidades, la tecnología de salud digital mejora la eficacia de los sistemas de salud al permitir una recopilación y análisis de datos más rápidos, mejorar la toma de decisiones clínicas y optimizar los procesos administrativos. No obstante, las preocupaciones sobre la privacidad y la seguridad deben abordarse mediante protocolos estrictos para proteger la confidencialidad del paciente. En conclusión, aunque la salud digital tiene un vasto potencial, es fundamental abordar la disparidad digital, promover el acceso equitativo y garantizar salvaguardias de privacidad para su adopción exitosa e impacto en la atención médica global.
Audience
La discusión exploró el impacto de diversos modelos económicos en la gobernanza de datos dentro del sector de la salud, especialmente al comparar sistemas de salud controlados por el estado como Canadá y el Reino Unido con aquellos dominados por el sector privado, como Suiza y los Estados Unidos. La conversación subrayó la profunda influencia de los modelos económicos en el enfoque de la gestión de datos. Se destacó la importancia del acopio de datos para el bien público colectivo, reconociendo situaciones en las que la necesidad de analizar datos para el beneficio público podría superar el consentimiento individual, especialmente considerando que, al proporcionar servicios de salud, generalmente se entiende que se utilizarán datos individuales, aunque de manera anonimizada. Se resaltaron las diferencias en la gestión de la burocracia de datos, indicando que los sectores controlados por el estado resuelven problemas de propiedad y legitimidad de datos a través de la representación del interés público, mientras que los sectores dominados por el sector privado requieren regulaciones sólidas para una gobernanza efectiva de datos.
Se expresaron preocupaciones sobre la competencia dentro del sector de la salud, con llamados a mejorar las regulaciones para abordar posibles problemas. La protección de la privacidad, especialmente en los Estados Unidos, fue considerada inadecuada, llamando la atención sobre la escasa conciencia de los pacientes sobre la extensión de los datos compartidos durante los procesos de consentimiento y destacando la necesidad de salvaguardias de privacidad más integrales en el sector de la salud. Además, se plantearon preocupaciones sobre la falta de beneficios para los pacientes que contribuyen datos al desarrollo de medicamentos, subrayando consideraciones éticas. La discusión enfatizó la creciente dependencia del intercambio de datos de salud para la innovación farmacéutica, pero resaltó la necesidad de examinar a fondo las implicaciones relacionadas, incluyendo problemas de privacidad y protección de datos. Además, se señalaron aprensiones del sector privado sobre compartir datos debido a temores de control por parte del sector público, destacando la necesidad de construir confianza a través de pautas claras que fomenten el intercambio de datos para el beneficio mutuo de todas las partes interesadas. En conclusión, la discusión iluminó varios aspectos críticos de la gobernanza de datos en el sector de la salud, enfatizando la necesidad de marcos integrales para abordar desafíos y garantizar el manejo y compartición responsables de los datos de salud.
Matheus Falcão
La innovación tecnológica ha transformado profundamente los sistemas de salud, especialmente a través del desarrollo de extensas plataformas de datos de salud y avances en la recopilación de datos. Estas innovaciones han facilitado la recopilación extensa de conjuntos de datos diversos, permitiendo mejoras significativas en la prestación de servicios de salud y los resultados para los pacientes. La inteligencia artificial (IA) ha surgido como una herramienta potente, mejorando el diagnóstico, optimizando la asignación de recursos y prediciendo resultados de salud. Sin embargo, la integración de la IA en los sistemas de salud plantea preocupaciones sustanciales sobre los derechos humanos, que incluyen la protección de datos personales, la privacidad y sesgos algorítmicos y contextuales. Los marcos legales existentes pueden no estar completamente preparados para abordar estos desafíos, lo que hace necesario transformar y adaptar la gobernanza de la IA en la salud de manera efectiva. Esto incluye garantizar la seguridad, eficacia y calidad de las aplicaciones de IA en entornos clínicos. Algunos países están explorando la creación de organismos públicos para supervisar el sesgo de datos, mientras que se requiere atención a consideraciones de equidad económica, como la propiedad de datos y los impactos en la fuerza laboral. Las capacidades regulatorias para monitorear el uso de datos a nivel mundial, especialmente en el sur global, son cruciales, y más allá de la protección de datos personales, se deben considerar las implicaciones más amplias del uso de datos en la innovación en salud. Se destaca el papel de los estados en la regulación, el desarrollo de infraestructura y la creación de capacidades, abogando por enfoques colectivos para los datos de salud para garantizar que la innovación beneficie a los usuarios y al sistema público. Abordar preocupaciones sobre derechos humanos, gobernanza y equidad económica es esencial para aprovechar al máximo el potencial de la innovación tecnológica en la mejora de los resultados de salud, lo que requiere la colaboración entre los estados y el sector privado para crear un marco de mercado que fomente la innovación y al mismo tiempo proteja los intereses de la sociedad.
